無脾症70%日記

2015年9月に無脾症・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・総肺静脈還流異常で誕生した息子の日々を父親が書き綴ります

一時外泊 約1ヶ月ぶりの家族勢揃い 20160110-11

      2016/03/10

10日

今日は待望の一時外泊日。12/16に再入院してから約1ヶ月、年末年始に退院出来なかった目茶苦茶嬉しい。

10時に妻が病院に迎えに行って俺と長女はお留守番。息子が戻ってくるよって話しかけても反応無し。やはり、実際に会わないとダメか。

12時くらいに妻が息子を連れて帰宅。長女が歓喜の声を出したら息子大泣き。1ヶ月も経つと顔忘れちゃってるのかも。俺があやしてもグズるので、病院同様にマスクを着けたら笑い出した。病院では医師、看護師、患者家族全員マスクしてるから、これが彼の普通なんだよなあ。

昨日と今日の担当看護師さんが同じ方だったらしく、『お父さんがずっと話しかけてましたよ。育児に積極的何ですか?って少し笑いながら言われたよ。』とのこと。やはり、バレてたのか!声を聞いて貰いたいから意図的にやってるんですよ!本来はそこまでお喋りじゃ無いです。。

落ち着いたところで100日祝いに着せる予定だった洋服を着せて、全員で写真を撮ったりして楽しい時を過ごした。首もすわってきた感じがあるし、4ヶ月で体重も6キロ弱だし順調に成長してる。入院前は嫌がっていた鼻カニューレも気にしてない様子。しかし、娘と息子が二人で一緒に寝てる姿は可愛いですなあ。

11日

残念だが病院に戻る。傷跡から液が出てたらしくまた手術かと思ったら膿では無く肉芽とのこと。一安心。担当医師曰く、こんなにキズの治りが悪いケースは過去に例が無いらしい。シャントが詰まるのも、体重が増えるのも同じようなことを言ってたような。無脾症自体患者数が少ないので、事例も少ないってことなんだろうなあ。この病院でも年間2名程度らしいし。
家に戻ってきて急にとてつもない寂しさに襲われた。一時外泊出来たのは楽しかったけど、反動もありますねえ。

 - BTシャント前後