採血

1. 相変わらず大泣き。動画見せることが出来るらしいので次回試す
2. おもちゃであやしてくれているらしいが、大泣きしたら無意味だろう・・・

外科

1. 自宅でサチュレーションは82だったが、外来時は83。まあ、それでも低いわな
2. 朝起きたら、朝唇が青いのは大丈夫なのか確認。そういう体質だから仕方無いとのこと。気にするなってことなのかな。プール直後みたいな時もあるのだが
3. 食事制限は乳製品以外は解除。胸水が溜まっていたらサチュレーションがかなり低くなるが、前回と変わりがないので胸水は問題無し
   次回、レントゲンと血液検査して問題が無かったら食事制限は全面解禁
4. 胸水が原因では無いとなると、多分肺静脈が狭窄している。グレンとフォンタンの手術の際に少し広げることは行っているが、肺静脈は極力手を付けたく無い
   1年から半年くらいはこのまま様子見したい。身体の成長と共に解決するケースも多々有り
5. ワーファリン飲む。サチュレーションが改善しないので。良く転んでるので心配
   ワーファリンやると血液検査必要
6. 退院してから1ヶ月は人混みを避けること。免疫力が下がっている

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• 乳び胸の可能性有り。食事は脂肪無しの制限付き。ハンバーグと唐揚げが好きなのに・・・
• 俺のこと忘れて泣いてる。病院の関係者だと思ってるのか？
  嫁がトイレで外した時に音楽にあわせながら手遊びしたが、思いっきり無視
• 朝から夜までこれだと、嫁の疲労が心配。娘も平日はほぼ親に会って無いし、会社は定時で上がって家で仕事しないとダメかも

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最初は妻がICUに、私と上の子がお留守番。駅前の本屋で暇つぶし
同じくらいの男の子と一緒に磁石のおもちゃで遊んで楽しむ

点滴の数も減ってるし、順調に回復している気がする

1. 浣腸したらまた不整脈発生。鎮静剤投与
2. サチュレーション 85
3. 顔の腫れは引いている

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1. 夜中に不整脈。暴れたので鎮静剤投与。無意識で暴れている
2. 不整脈だと心臓が空打ちになるので、ペースメーカーと薬で脈を遅くした
3. お腹が張っているが、普段から張っているのか？張っていないと回答
4. ドレーンの色は良い
5. 水分を多く与えると胸水の原因になるので、ギリギリを見極めて与えている
6. 無脾症の子はフォンタン後はしんどい
7. 人工呼吸器を外して、自発呼吸。フォンタン後は自発呼吸の方が楽らしい
8. CVPは13
9. サチュレーション 79。全然上がらんわ・・・
10. サチュレーションは変わらないかも知れないが、心不全のリスクがあるのでフォンタンは必要
11. 術中に大量に輸血したので体重が1キロ増えている。体重が減らない場合はドレーン入れる

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 自宅

6時半起床。予め予約しておいた洗濯が終わっているので干す
予定通り7時に妻の両親が来たので（結構びっくり）、娘を起こして引き継ぎ。病院に移動

手術前

8時前に到着。1ヶ月前のカテーテル検査の時は食事・水分制限で大暴れしていたが、意外と大人しい
昨日しっかりご飯を食べさせた妻の勝利か。やるなあ

外科の医師が様子を見に来てくれたが、息子は完全にシカトして、いないいないばあの動画を見ている。。
9時少し過ぎにいつもの黄色のベッドに乗って手術室へ移動。最後にこちらを振り返ったのが印象的

手術後

16時から17時半の間で終わる予定だったが、18時15分に終了
まあ、いつも少し遅れるので慣れてはいるが、いつ呼ばれるのか分からんのでドキドキする

ICUに移動。外科の執刀医から説明

1. 右肺動脈狭い、落ち着いたらカテーテルで拡げるかも
2. 人工血管は左側につけている
3. CVPは19。普通は11,12なので高い。術後は通常高いので、これから下がると思われる
4. サチュレーション 82。4mmの穴だと65程度になったので、3.5mmにした。これより小さくなるとCVPが上がる

いつも、術後に険しい表情で「思ったより数値が悪いんですよね」と話す外科医が、椅子を反対に背もたれを持って座り、部下と笑いながら話していたので、まあ状態は良いのだろう。
サチュレーションは思ったよりも低いので、退院しても酸素が必要っぽいがとりあえず無事終わって良かった

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 問診・入院

13時、病院着

まずは心臓外科の医師の問診。サチュレーションと聴音のみ。終了後、入院病棟に移動
個室で快適

ICU説明

15時にICUの担当者から説明

• フォンタン後、意識が戻った後はかなり痛いはず。喋ることは出来るか？
  意味ある言葉はまだ話せない。アー、ウー、キャハ程度。感情表現は笑うと泣くだけ
  空腹と眠い時に泣く。しかし、普段痛いことが無いのでなんとも言えない
• 暇な時間は動画が見れると落ちつく
  DVDプレイヤーの貸し出し有り。3枚まで持ち込み可能

麻酔科 説明

15時30分

前回のグレンとほぼ同じ
違いはCTを胃カメラみたいに飲み込んで手術中に心臓を状態を確認出来るとのこと
体重が10キロを超えたら使える

プレイルーム

昼寝終了後、夜ご飯まで暇なのでプレイルームで遊ぶ
久し振りにあった看護士さんが挨拶に来てくれたけど泣いてたわ。。人見知りが激しいのね

部屋に戻って無地のパジャマに着替えさせたが、キャラクターモノに変えろと訴えてる。意思表示が出来てきたのかも

夕食

18時から夕食。食事制限と水分制限があるので、食べれる飲めるうちに飲食出来ないと本当にマズイ

• 白米にふりかけ
• 焼き魚（鯛）
• 牛乳
• 予め買っておいたスティックパン（すいません、、）

手術説明

19時から開始

1. 無脾症の子は肺の血管が硬い
2. 肺動脈はそれほど太くない。多分、胸水と腹水が大量に出る
3. 人工血管 18mm。触らせてもらったがとても柔らかい
4. 人工血管の周りの血管が伸びるので、人工血管は一生変更不要
5. サチュレーション 穴無し 95。穴有りの場合は良くて90、悪くて80前半。85以下の場合は酸素は継続
6. 心房と18mm人工血管の間を4mmの人工血管で繋いで血液を逃す
7. 穴が詰まりそうな場合はカテーテルで拡げる。流れ過ぎる場合は逆に狭める
8. 不整脈があるので、4mm必要。塞がるとカテーテルで不整脈の治療が出来ない
9. 術後2週間は身体がキツイ。下半身の圧が4から11に上がる。穴開きでも8,9程度まで上がる
10. 胸水と腹水が止まらない場合はコイルを詰めるかも
11. 心臓は30分間止める。人工血管つけたら動かす
12. 人工血管は過去に250人中3人詰まった。シャントが詰まったので気になる・・
13. MRSA 体内感染したら1ヶ月間はICU
14. 穴開きをすると血栓が出来易くなることは無い。穴開きの場合、血栓が穴から脳に行く可能性がある。状況次第でワーファリン飲む
15. 1,5,10年後にカテーテル検査
16. 退院は手術後、2週間から1ヶ月

帰宅

22時に自宅着

義理の祖母が食事、風呂、寝かし付けを全てやってくれていた
明日は8時には病院に着きたいので、遅くとも7時には起きないと

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前回の外来から

• お姉ちゃんと遊べるようになってきた。風呂上がりにベッドの上で遊んでたわ
• ベンキーという言葉は理解しているみたい

身体計測

• めちゃくちゃ混んでる。夏休みは終わったのでは・・・
• 速攻終わった。いつも大泣きしているのに成長したなあ

採血

• 不慣れな看護師がいきなり息子を抱きかかえたので採血前に大泣き
• 血液腫瘍科の分の血液も必要なので、一度休憩してから再度採血

循環器科

• 血液検査の結果、感染症無し。結果出るのを待ったから待ち時間が長かったのか・・
• クスリ残り10日。手術後は薬が変わる。仮に手術が延期になったら、薬を取りにだけ来る必要あり
• 手術一週間前から、アスピリンとロコルナール中止
• サチュレーション 88。手で取ったからちょっと高めに出てるかな
• 聴診 動画見せたら笑えるくらい全然気にしていない。大丈夫かいな

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前回の外来から

• 風邪をひいたみたいで咳が止まらない

心臓外科

• サチュレーション80。フォンタン後は酸素無しで90の子もいれば、有りで80の可能性も有り。本人次第
• グレン後に感染してるので、また感染する可能性が高い
• 熱と下痢になったら手術は延期。38度以上の熱が手術2,3週前に出たらダメ
• 頭部を打った後に吐いたら脳震盪。これも延期
• 鼻水と咳は別に良い
• 側副血行路 大きな血管は括る予定

スケジュール

• 9/05 レントゲンと血液 術前検査
• 9/07 アスピリンとロコルナール中止
• 9/11 入院。18時に説明

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なんかバタバタしてて全然メモしてない。。。

血液腫瘍科

息子をあやしていたのでメモできず。。。

1. 採血・尿は全て正常値。今までは血液は少し異常値だったのだが、身体が大きくなって採血し易くなったのかも知れない
2. 腫瘍のサイズは前回より大きくなってる。エコーは完全な値を計測出来ないとのこと

循環器科

11時予定が12時30分に開始。。。

1. サチュレーション80。2リットルで80って、1リットルでも良い気がしてきた。。
2. 大動脈が少し曲がっている
3. カテーテルアブレーションは不要。不整脈は継続せずに直ぐに止まる
4. 側副血行路にコイルを詰めるのも不要。太い血管を括るのみとする。細い血管はフォンタン後に無くなる可能性もある
5. 術後に必ずトラブルが発生している。BTシャント・グレン共に。フォンタン後にトラブルが発生する可能性を考慮して、穴あきにする
6. 穴が空いているのでサチュレーションは劇的に改善はしない。しかし、肺にたどり着かない血液は心臓に戻るので血液循環は保証される
7. 穴は自然に塞がる可能性もある
8. 療育を検討しているが問題無いか？免疫力が低いことを懸念している
   ワクチンを摂取していれば問題無い

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検査　2時間前

娘を幼稚園に送って病院に向かう。10時くらいに到着

12:30から検査開始なので、2時間前の10:30以降は水分補給も禁止
嫁があからじめ用意した動画を見せて気を紛らわせていたが、薬剤師がヒアリングに来た際に気を取られた瞬間に息子がタブレットを殴打してブルースクリーンに。。

もっと早く来いよ薬剤師！

再起動の操作をしたらタブレットが立ち上がらず状況悪化。電源長押しとか色々試していたら、いきなり起動。救われた。。
カテ直後は身動き取れないので動画見せて落ち着かせる必要があるんだよね

水やお茶だとカロリー無いので、アクエリアスを飲ませようとしたのだが、普段飲んで無いので全然飲まん
家で練習して次回は飲めるようにした方が本人も楽だろう

薬剤師の説明

1. 薬は牛乳に溶かして飲ませているが、水と違いあまり溶けない。残った薬を水で溶かして飲ませている
   今の薬は問題無いが、薬によっては牛乳のカルシウムと付くことで効き目が悪くなる場合があるので注意
2. ココアなど味が強い飲み物に混ぜるのも良い。可能であればぬるま湯

開始が30分後に変更

前の検査が長引いているらしく、12:30開始が13:00開始に変更
今までは自宅から持ってきたオモチャで遊んでいたのだが、空腹がピークに達したらしく何をしてもグズってダメ。。

担当の看護師がサチュレーションを測ったので嫁が値を確認したら、「95です」って。。
普段、80前後の値がいきなり９５になるわけ無いでしょ。案の定、測り直ししたら82

体温は35.7度。空腹なので体温が低下してるのかな？

12:40　睡眠薬を口から飲んだのだが、担当看護師の手際が悪く、私と嫁が息子を抑えて、別の先輩看護師が適宜アドバイスしながら何とか終わった
他の部屋を見る限り、息子が居る部屋は想定的に軽症な患者を入れる部屋と思われ、新人に毛が生えた看護師をアサインしているのかも
飲み終えたら、数分で寝てしまった。CTやエコーの際にもこれと同じ薬にして欲しいくらい即効性が高い

12:50 おなじみの黄色のベットに乗って手術室へ移動

検査　終了

担当看護師は2時間、医師は2.5時間と言っていたが、3.5時間弱で終了

不整脈の検査を併せて行ったので時間がかかったとのこと。確かに前日の説明で不整脈の検査するって言ってたな
トラブルが起きたのかと思って緊張したわ

結果説明 16:30

1. 側副血行路が多い。細かい血管が多い。肺に行く血液が少ない場合に起こりやすい。サチュレーションが低いのが原因
2. 側副血行路は大動脈からの血液なので、血圧が80くらい。フォンタンが負ける可能性有り
3. 肺動脈圧は11なので特に問題無し。10が普通で15以上だと高い
4. 不整脈。通路が通常は1箇所だが、2箇所有り。頻拍になりやすい
   フォンタン後の治療は難しいので、するならフォンタン前。カテーテルでコイルを入れる治療
   普段辛そうにしている様子は無いか聞かれたが、分からないと回答。24時間身に付けることが可能な心電図を使って調べるかも知れない

しかし肺動脈デカくなってたわ。

麻酔が切れて目覚める 17:00 – 19:00

麻酔が切れて大暴れ。膝を曲げるのがダメらしく、布で巻いてベッドに縛り付けているのだが、力が強く布がずれて膝が曲がってしまう
何度撒き直してもダメなので、息子にまたがって膝で布を抑えることで対応
しかし、足が動かなくなったことでますます機嫌が悪くなり、最後は鎮静剤を点滴経由で投与。これを2回繰り返し
思ったより鎮静剤が切れるのが早いのが辛い。体がデカイので少量ではダメなのだろう。。

点滴のラインの上にモニターのラインが乗っていたので先輩看護師に担当看護師が注意されてた
睡眠薬飲ませるのも下手だし、こいつはダメだな。。。

鎮静剤が効いて寝ているタイミングで嫁が夕食を取って、帰ってきたところで交代して帰宅
ちょうど祖母が寝かし付けしていたので交代。少し遊んでたら俺が先に落ちちゃったみたいで気が付いたら娘が寝てたわ。。

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