無脾症70%日記

2015年9月に無脾症・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・総肺静脈還流異常で誕生した息子の日々を父親が書き綴ります

心臓病の子供を守る会 子育て交流会に初参加 20161023

      2016/10/25

前から楽しみにしていた交流会。現地に到着してベビーカーが無い事に気が付く。数日前にイオンの駐車場に忘れたらしい。。お疲れ様。。

  • 息子は入室当初は見知らぬ人ばかりで泣いていたが徐々に慣れて、持ってきたパンを全て食べて風船で遊んで、こちらも満足。最後の方は疲れて目を擦ってた。いつもは昼寝してるからね
  • 上の娘は高校生のお姉さんに遊んでもらって、お菓子も食べまくって大満足。お姉さん>お母さん>お父さんって感じ。年齢が若い方が良いか!主役じゃ無いのに一番楽しんでた。高校生のお姉さんに遊んで貰える機会なんて滅多にないのでラッキーだね
  • お子さんが就学児と未就学児では抱えてる問題が違うので話を聞けて新鮮だった。体育や部活などの広義運動系が主な問題っぽい。集団生活だと周りと比較するからなあ
  • プールは帽子の色分けで健常者と健常者以外を識別し易くする工夫をしている学校と考慮無しの学校があるらしい。体育は見学が多くなるので、それが評価に直結する。大きな声を出して応援すると良いって言ってたけどホントかなw
  • 健常者でも辛い・心臓病だから辛い・単なるなまけ?の違いは本人でも判断するのは難しそう。出来るだけ正しい判断が出来るにはどうしたら良いかを意識するところから始めるかな
  • 息子が通院している病院て初めてのフォンタンを成功したのが15、6年ほど前とのこと。先輩方のおかげで今は治る病気になった。感謝
  • 活動に積極的なお父さんが居るらしく、父親の会を立ち上げると言ってるらしい。参加したいね
  • 我が息子と同じくフォンタン待ちのお子さんとそのお母さんに会えて、色々話を聞けた。入院時に同室になった方にも居たのかもしれんが、ナーバスな問題なのでなかなか聞くのが難しかったな

同じ境遇の人達と話すだけで、こんなに心が楽になるのか。びっくりした。普通の人にはなかなか伝わらんのよね。完全に治らないことが

また参加したいですな

初めての畳を満喫する息子
tatami

 - グレン前後, 守る会