無脾症70%日記

2015年9月に無脾症・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・総肺静脈還流異常で誕生した息子の日々を父親が書き綴ります

外来 妻が体調不良のため息子と2人 20170405

      2017/05/17

前回の外来から

  • 1歳半検診で発達が遅れ気味と診断
  • アンパンマンに興味が出て来る
  • 午後出社のシフト勤務に変更。午前は育児/家事

病院着

新年度なのか知らんが駐車場がめちゃ込み。。1階が全て埋まってるのは初めてかも。駐車場の係りのおっちゃんに確認したら、受付に息子を預けて2階/3階に駐車しろって。いきなりの洗礼。。息子を預けて車に戻ったらおっちゃんがコーンをどけて入口に近い場所に車を駐車させてくれた。嫁が来てないって伝えたから同情してくれたのも

まさかの採血と尿検査有り。尿出るかな。。

身体計測

付き添い1名限定なので、いつもは妻が担当で私は外で待っているだけだが、今日は私が担当
毎朝着替えはさせてるので脱がすのは全く問題無し。しかし、計測時はいつも通りギャン泣き。唇が青い。。。
計測後、忘れずに酸素借りることが出来た。順調

血液・腫瘍科

  • 尿とりパッドはスムーズに着けることが出来た
  • 採血 計測時と比較にならんほど大泣き。。顔に返り血浴びてたわ
  • 尿は外科の外来終了後に確認したら1滴も無かったので、外を散歩したり色々刺激を与える。しかし、量が足りずNG。自宅で取って後日持参となった。。情けない。。

心臓外科

過去最速で呼ばれた。

  • サチュレーション計測で大泣き。採血されると思ったのかも。値聞くの忘れた
  • 「君は見るたびに大きくなってるな」と言われる
  • 毎日、休憩しながら1時間程度は外で歩いている。台に乗って洗面台にしがみついたりするのでフィジカルは心配していないが、検診で遅れを指摘されたのが気になる
    心臓病児はほぼ全員遅れるが、最終的に取り戻せるので心配しなくても良い。とのこと。ホントかな。。
  • 次回は4ヶ月後。カテーテル検査の結果が出ているので、手術の日程を決める

会計

心臓外科の外来が早く終わったが、会計がメチャ混み。100人以上の待ちが発生
息子に昼飯を食べさせたが、まだ時間が有るので病院から駅まで移動して駅周辺で自分が食事

いやー、疲れた
付き添い1人でよくやってるわ。凄いよ

 - フォンタン前後, 神経芽腫