外来 リザベン終了＆神経芽腫の全身転移は無し 20160427

前回の外来から

熊本で大きな地震が発生。今、俺が住んでる地域で起きたら無脾症の息子は避難場所ですぐ病気にかかりそうな気がする。病院まで車で行ければ良いが。とりあえず、フォンタンして安定するまでは何も起きないで

• 特別児童扶養手当のため戸籍謄本を入手
• 寝返りを始めるが、すぐ息が上がる。やはり体力が無い
• 自力で排便出来るようになる。筋力アップしてきた
• 外気浴を始める。鼻カニューレをつけているので周りの反応がそれなりにある
• 寝返りに余裕が出てくる。自分の周りをぐるぐる回る
• 風邪をひく。なかなか治らん

心臓外科

グレン後に安定したら、殆どトラブルは起きないので安心して良いとのこと。良かった

• リザベンは終わり
• 逆流があるのでラシックス（利尿剤）は飲み続ける
• BNPの値は正常。BTシャント手術周辺で劇的に高い数値だった。。
• サチュレーション 83/86
• 熊本地震の件もあったので多め（40日分）に薬を処方してもらった

血液・腫瘍科

即手術して腫瘍を取るって方法もあるが、既に3回手術しているので避けたい。一方でやるならフォンタン前という制約もあり難しいところ。。

• 骨シンチ、骨髄検査共に異常無し。神経芽腫が全身に転移していないことが分かった。短期間で血液・尿の数値が上がらない限りはこの検査は行わない
• 血液・尿検査の数値は前回と変化無し
• 今後はエコー・血液・尿検査で診断していく。エコーは2ヶ月毎、血液と尿は毎月
• 大体、1歳から1.5歳頃には手術の有無は判断出来る。有りの場合はフォンタン前に手術するのが望ましいが、開腹手術になるので極力避けたい

 - 神経芽腫