無脾症70%日記

2015年9月に無脾症・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・総肺静脈還流異常で誕生した息子の日々を父親が書き綴ります

外来 エコーで起きて号泣 20170207

      2017/05/17

前回の外来から

  • 階段を登るフリをして親をからかう。知恵が付いてきたかも
  • ドアノブに手が届くようになる。2階のドアをあけると比較的すぐ階段なので危ない

心エコー

移動の車中で寝てしまったので、そのまま心エコーに突入したのが失敗
検査の途中で起きてしまって、パニック状態。全然泣き止まず、検査再開まで30-45分くらい使ってしまった
途中、もう今日は無理かなあと思ったんだけど、妻が諦めず一生懸命あやしているのを見て尊敬したわ

シナジス

看護婦さんが頑張ってきます。と声かけてくれた。優しいね
当然のごとく、大泣きで帰ってきた。。辛い。。申し訳無い。。

循環器科

  • サチュレーション 80。すぐ取っちゃったから参考情報かな
  • 成長曲線も問題無し
  • ラシックス3回から2回になって尿の量に変化はあったか?
    少なくなったがミルクの量を減らしてるので、薬との因果関係は分からない。質問の意図を教えて欲しい
    むくみがあるとあまり良くないので気にしている
  • 結構、歩き始めた。息をきらすこともあるが良いのか?
    歩くのは良い。普段は使わない肺の血管を使う

血液・腫瘍科

1月の結果が出た。腫瘍は1cm四方くらいとのこと。もう大丈夫だろ

  • 腫瘍 1回目は27mm×26mm×27mm。前々回は25mm×17mm×17mm。前回は23mm×12mm×14mm、今回は1cmくらいとのこと
  • VMA 10.03(前回16/10月7.73 正常値 16以下)血液
  • HVA 16.06(前回16/10月8.62 正常値 30以下)血液
  • NSE 27.1(前回16/10月34.1 正常値 20以下)尿

なんだかんだで18時過ぎに帰宅。14時前に入ってるから約4時間か。
疲れた。仕事してる方が全然楽だわ。。

 - フォンタン前後, 神経芽腫