無脾症70%日記

2015年9月に無脾症・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・総肺静脈還流異常で誕生した息子の日々を父親が書き綴ります

外来 心臓は問題無し 神経芽種は再検査 20160316

      2016/03/22

退院後の初外来。神経芽腫のこともあるので同行

身体計測

生後6.5ヶ月

身長 65.3cm
体重 7.94kg

体重は健常者の平均と同じ。身長はちょっと低いくらい。
無脾症だし、長期入院していたのに偉いなあ。

採血

母は強い。。。

心臓外科

ボス医師から成功と聞けたので安心した!

  • 手術は成功。上大静脈、肺動脈共に問題無し。肺静脈の狭窄も無し
  • キズ跡も問題無し。シャント手術のキズも回復している
  • 1日3回の薬は必要。レバチオ 肺の血圧を下げる薬は外科の判断で止められないし、術後間もないので続けた方が良い。次期に1日2回になる
  • むくんではいない。むくみはまぶたで分かる。術後、まぶたが腫れていたのと同じ
  • 離乳食初めて良い
  • 外来の頻度は月一回で良い。今後更に期間が長くなる
  • 外に出るのはオケ。空気感染する可能性は殆ど無い。接触感染が殆ど
  • カニューレを外しても無理して着ける必要なし。かいでいれば良い

血液・腫瘍科

  • MIBGシンチでは副腎の腫瘍に色の変化が無かった。肺の色も変化していないので、反応していれば転移が無いことが分かったのだが別の検査が必要
  • 骨シンチと骨髄検査を行う
  • 腫瘍のサイズとマーカーの値が上がった場合は手術を検討するが、共に前回と同じ値なので経過観察する
  • 2/1と2/17の検査結果を比較したが、数値に変動は無い

取り敢えず心臓に問題が無くて良かった。

 - グレン前後, 神経芽腫